약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 1,456
게시글 주소: https://m.orbi.kr/00070114391
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
11/07 13:05 등록 | 원문 2024-11-07 11:26
5
2
한 직장인이 사회 실험을 하기 위해 유부남에게 호감을 느끼는 척 꾸민 글을 올렸더니...
-
尹 “유럽과 아시아에서 트럼프 당선 걱정했던 지도자 많아”
11/07 12:38 등록 | 원문 2024-11-07 12:02
24
29
윤석열 대통령이 7일 도널드 트럼프 미 대통령 당선과 관련 “유럽과 아시아에서...
-
[속보] 윤, ‘김건희 의혹’ “본인도 억울하지만 ‘사과 많이 하라’ 했다”
11/07 12:31 등록 | 원문 2024-11-07 12:16
4
4
윤석열 대통령은 7일 “김건희 여사가 임기반환점이라고 국정성과만 얘기하지 말고...
-
도박 성공한 머스크, 트럼프에게 얻을 수 있는 것 3가지
11/07 11:57 등록 | 원문 2024-11-07 10:52
0
3
(서울=뉴스1) 박형기 기자 = 도널드 트럼프가 미국 대통령에 당선됨에 따라 최대...
-
[속보] 윤 대통령 "영부인 조언이 국정농단이라면 국어사전 다시 정리해야"
11/07 10:50 등록 | 원문 2024-11-07 10:42
5
4
윤 대통령 "영부인 조언이 국정농단이라면 국어사전 다시 정리해야" ▶MBC뉴스를...
-
[속보] 윤 대통령 "고3 입시생 이상 바빠‥당 공천 왈가왈부 못해"
11/07 10:44 등록 | 원문 2024-11-07 10:27
8
6
윤 대통령 "명태균, 축하전화 받아‥경선 후반 연락 말라 해" 윤 대통령 "김...
-
[속보] 尹 "주변 일로 국민께 걱정 끼쳐 죄송...제 부덕의 소치"
11/07 10:32 등록 | 원문 2024-11-07 10:06
5
6
윤석열 대통령이 7일 대국민담화 및 기자회견에서 “제 주변의 일로 국민들께 걱정과...
-
"여보, 우리 아들 유학비 어떡해"…트럼프 당선에 환율 1400원 뉴노멀 시대 ‘성큼’[트럼프 2.0 시대]
11/06 21:30 등록 | 원문 2024-11-06 16:44
1
2
[헤럴드경제=홍태화 기자] 미국 대통령 선거 개표가 진행 중인 가운데, 금융시장은...
-
[속보] 환율, 美 트럼프 당선에 1400원 넘어…약 7개월 만
11/06 20:45 등록 | 원문 2024-11-06 20:26
1
4
6일 원/달러 환율이 약 7개월 만에 1400원대로 올라섰다. 서울 외환시장에서...
-
[속보] 윤 대통령, 트럼프에 축하 메시지…"긴밀협력 기대"
11/06 18:54 등록 | 원문 2024-11-06 18:42
7
3
[속보] 윤 대통령, 트럼프에 축하 메시지…"긴밀협력 기대"
-
[속보] 美 주요 지수 선물 '강세'…러셀2000 선물지수 3.9% '급등'
11/06 16:54 등록 | 원문 2024-11-06 16:49
0
0
미국 대선 레이스 대장정이 마무리되면서 미국 주요지수 선물이 급등세다. 6일...
-
[속보] 美폭스뉴스 "트럼프, 미국 47대 대통령으로 선출"
11/06 16:20 등록 | 원문 2024-11-06 16:18
2
2
미국 폭스뉴스는 6일(현지시간) 미국 공화당 대통령 후보 도널드 트럼프 전 대통령이...
-
[속보] 대통령실 "워싱턴 새 행정부와 완벽한 한미안보 구축할 것"
11/06 15:54 등록 | 원문 2024-11-06 15:25
2
1
대통령실 "워싱턴 새 행정부와 완벽한 한미안보 구축할 것" (SBS 디지털뉴스편집부)
-
11/06 15:53 등록 | 원문 2024-11-06 15:49
1
2
미 폭스뉴스 "트럼프, 미 대선 승리" ■ 제보하기 ▷ 전화 :...
-
[속보]“트럼프 당선 확률 97%” 베팅사이트 전망…비트코인 7만5천 달러·가상자산 급등
11/06 15:28 등록 | 원문 2024-11-06 14:40
3
4
도지코인도 28% 급등 “비트코인을 절대 팔지 말라”고 외친 도널드 트럼프 전...
-
국방부·합참 디도스 공격 받는중…“이 페이지에 연결할 수 없습니다”
11/06 13:35 등록 | 원문 2024-11-06 08:28
12
16
[헤럴드경제=신대원 기자] 국방부와 합동참모본부 홈페이지가...
-
[속보]경합주 첫 결과 나왔다…노스캐롤라이나서 트럼프 승리[2024 미국 대선]
11/06 13:33 등록 | 원문 2024-11-06 13:24
1
2
미국 대통령선거 공화당 후보인 도널드 트럼프 전 대통령이 경합주인 노스캐롤라이나에서...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?